Etiske dilemmaer for sykehjemsleger under covid-19-pandemien

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract
    BAKGRUNN

    BAKGRUNN

    Sykehjemsbeboere var ekstra sårbare for et alvorlig forløp av covid-19. Tidlig i pandemien ble det derfor bestemt at sykehjemmene måtte beskyttes gjennom tiltak som besøksforbud og testing- og isolasjonsregimer. Dette medførte nye rutiner og retningslinjer for sykehjemsleger. Studier nasjonalt og internasjonalt viser at pandemien ga nye etiske dilemmaer for helsepersonell. Målet med denne studien var å bedre forstå sykehjemslegenes etiske problemstillinger under pandemien.

    MATERIALE OG METODE

    MATERIALE OG METODE

    Ni semistrukturerte dybdeintervju med sykehjemsleger ved fem sykehjem i Bergen ble analysert med Attride-Stirlings tematiske nettverksanalyse.

    RESULTATER

    RESULTATER

    Legene fortalte om utfordringer knyttet til det å bestemme behandlingsnivå, sette grenser for lindrende behandling, tilpasse besøksrestriksjoner, og vurdere tvang ved testing og isolasjon. Dette medførte krevende etiske avveielser, der legene sto overfor interessekonflikter og verdivalg. En sentral avveining var hensynet til den enkelte beboer sett mot fellesskapet.

    FORTOLKNING

    FORTOLKNING

    Sykehjemslegene i vår studie opplevde at det var vanskelig å veie sikring av beboernes autonomi mot hindring av smittespredning.

    Abstract

    BACKGROUND

    Nursing home residents were particularly vulnerable to a serious clinical course of COVID-19. It was therefore decided early in the pandemic that nursing homes needed to be protected through measures such as testing and isolation regimens and a ban on visitors This entailed new procedures and guidelines for nursing home doctors. Norwegian and international studies show that the pandemic presented new ethical dilemmas for healthcare personnel. The aim of this study was to provide a better understanding of the ethical issues faced by nursing home doctors during the pandemic.

    MATERIAL AND METHOD

    Nine semi-structured in-depth interviews with doctors at five nursing homes in Bergen were analysed using Attride-Stirling's thematic network analysis.

    RESULTS

    The doctors told of challenges related to deciding the level of treatment, setting limits for palliative care, adapting visiting restrictions, and assessing the use of coercion with regard to testing and isolation. This entailed difficult ethical considerations whereby doctors were faced with conflicts of interest and value judgements, central to which was consideration for the individual resident versus society as a whole.

    INTERPRETATION

    The nursing home doctors in our study found it difficult to find a balance between protecting the residents' autonomy and preventing the spread of infection.

    Main findings

    HOVEDFUNN

    Å bestemme behandlingsnivå samt å gi adekvat lindring ved livets sluttfase var krevende.

    Håndhevelse av besøksrestriksjoner førte til etiske dilemmaer spesielt knyttet til omsorg for døende og kreft- og slagpasienter.

    Bruk av tvang ved testing og isolasjon for å stoppe smittespredning måtte veies mot hensynet til beboernes autonomi.

    Et sentralt dilemma var hensynet til den enkelte beboer mot hensynet til fellesskapet.

    Artikkel
    Innledning

    Nesten halvparten av covid-19-dødsfallene i Europa fra starten av pandemien til januar 2021 fant sted på sykehjem (1). I Norge utgjorde hovedparten av covid-19-dødsfallene i 2020 de over 80 år, og mange av disse døde på sykehjem (2). Norske sykehjemsbeboere er i snitt 84 år gamle, har en høy sykdomsbyrde, og 8 av 10 er demente (3, 4). Dette gir ekstra sårbarhet for alvorlige forløp av covid-19. Det ble tidlig i pandemien bestemt at sykehjemsbeboere måtte beskyttes gjennom tiltak som besøksforbud for pårørende, testeregimer og isolasjon ved mistanke om smitte (5).

    Covid-19-pandemien førte til endringer i driften og arbeidsbelastningen for helsepersonell i sykehjem. Nye rutiner og retningslinjer ble innført i løpet av kort tid og krevde rask omorganisering. I starten var det særlig utfordringer knyttet til mangel på personale, smittevernutstyr og testkapasitet (5). Samtidig har antallet covid-19-pasienter vært svært ulikt fordelt mellom sykehjemmene. Noen av dem håndterte store utbrudd og mange dødsfall, andre ikke (5).

    I koronakommisjonens rapport konkluderes det med at sykehjemmene, til tross for den store belastningen, fikk for lite oppmerksomhet under pandemien i forhold til spesialisthelsetjenesten (6). Studier fra ulike land viser at helsepersonell som jobbet under pandemien, både på sykehjem og i andre deler av helsesektoren, opplevde ulike etiske og prioriteringsmessige dilemmaer (7–9).

    Målet med denne artikkelen var å beskrive de etiske utfordringene sykehjemsleger opplevde under covid-19-pandemien i Bergen og hvilke vurderinger de gjorde. Dette er viktig for å få en bedre forståelse av tiltakene iverksatt under pandemien, og kan gi nyttig kunnskap til beredskapen ved fremtidige sykdomsutbrudd.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Artikkelen er basert på kvalitativ analyse av ni semistrukturerte individuelle dybdeintervjuer med sykehjemsleger som jobbet under covid-19-pandemien ved fem ulike sykehjem i Bergen. Bergen ble valgt grunnet det høye smittetrykket tidlig i pandemien som førte til flere runder med strenge lokale retningslinjer. Datainnsamlingen pågikk fra juni til september 2021.

    Studien er en del av en større covid-19-studie i Helse Vest (godkjent av REK Vest (131421)). I en del av studien ble alle lederne ved sykehjemmene i Bergen kommune invitert til å delta. Leger ved de sykehjemmene som uttrykte interesse for å delta, ble kontaktet via e-post (totalt 19 leger). Vi inkluderte leger som jobbet i perioden høsten 2020 til sommeren 2021. Noen håndterte større smitteutbrudd og dødsfall, andre i liten grad eller ikke i det hele tatt. Videre rekruttering til studien skjedde gjennom deltakerne.

    Intervjuguiden var sentrert rundt spørsmål om opplevde etiske utfordringer generelt under covid-19-pandemien, med spesifikke spørsmål om innleggelse, besøk og smitteverntiltak (se appendiks). Lengden på intervjuene var 30–50 minutter. Datamaterialet ble analysert basert på Attride-Stirlings tematiske nettverksanalyse, en systematisk prosess for å identifisere og organisere de overordnede temaene i et materiale (10). Materialet ble først gjennomlest, deretter kodet. Kodene ble så samlet under tematikker som best beskrev dem. Tematikkene ble deretter organisert i overordnende temaer, som utgjorde de fem etiske hoveddilemmaene presentert i resultatdelen.

    Analyseverktøyet Nvivo ble brukt i arbeidet med materialet (11). Alle deltakerne samtykket skriftlig til deltakelse. Grunnet et begrenset antall sykehjemsleger i Bergen kommune har vi av hensyn til anonymitet valgt å ikke gi informasjon om sykehjemslegenes arbeidssted, kjønn og arbeidserfaring.

    Resultater

    Resultater

    Frykten for smitteutbrudd på sykehjem var stor i begynnelsen av pandemien. Flere leger fortalte at de ble nødt til å jobbe lengre dager enn vanlig, og isolerte seg fra familie og venner i frykt for å ta med smitte på jobb. Perioden ble beskrevet som en skremmende tid, men også en tid der samholdet blant kollegaer ble sterkere gjennom felles innsats for å bekjempe pandemien.

    Noen sykehjemsleger håndterte større smitteutbrudd og flere dødsfall, mens andre ikke gjorde det. Pandemien ga likevel drastiske endringer i den normale arbeidshverdagen, med nye rutiner og regelverk som sykehjemslegene måtte fortolke og håndheve fra dag til dag. Studien indentifiserte fem etiske hoveddilemmaer sykehjemslegene opplevde under covid-19-pandemien. Det handlet om avveininger knyttet til å bestemme behandlingsnivå og behandlingsbegrensning, sette grenser for lindring i livets sluttfase, tilpasse besøksrestriksjoner, definere når en pasient var døende samt bruk av tvang ved isolasjon og testing.

    Hvilket behandlingsnivå skal man velge?

    Hvilket behandlingsnivå skal man velge?

    Å bestemme hvilket behandlingsnivå sykehjemsbeboeren skulle få, og hvilke medisinske tiltak som skulle iverksettes, var etisk utfordrende.

    «Det som vi har hatt fokus på i sykehjemsmedisinen lenge, det har blitt sterkere illustrert under pandemien. (...) Skal en 90 år gammel sykehjemspasient, multimorbid, på intensiven og oppta en intensivplass? Hva vil denne pasienten tjene på å bli innlagt på sykehus?» (intervju #1)

    Flere bemerket at dette var spesielt merkbart i første fase av pandemien, hvor man hadde mindre kunnskap om virusets smittemåter og effektiviteten av smitteverntiltak. I tillegg var det mye usikkerhet knyttet til kapasiteten ved sykehusene og frykt for å overbelaste spesialisthelsetjenesten. Nasjonale prioriteringsretningslinjer sa tydelig at man skulle unngå unødvendige innleggelser. Dette ga en opplevelse av at terskelen for innleggelse var høyere enn vanlig, og avveielsen ble vanskeligere for sykehjemslegene.

    «De [beboerne] som var utredningspasientkandidater, de har vi en følelse av at havnet litt på siden. Også med tanke på at vi ofte fikk klar beskjed fra sykehuset om at det må utsettes, det haster ikke så mye nå, vi må vente.» (intervju #8)

    Hvor går grensen for lindring?

    Hvor går grensen for lindring?

    Flere av sykehjemslegene som hadde opplevd covid-19-dødsfall, snakket om vanskeligheter knyttet til å gi god lindring i livets sluttfase. Det ble tidlig kjent at covid-19-pasienter kunne få kvelningskriser på dødsleiet. Dette var en ny erfaring som gjorde at sykehjemslegene måtte tilpasse behandlingen. Flere erfarte at det var nødvendig å gi større doser morfin for adekvat lindrende behandling i livets sluttfase til covid-19-pasienter.

    «Vi har lært at av og til må standarddosene ved lindring økes. At vi har fokus på at, 'okay hvis vi ikke kommer til mål her, så har du lov til å legge inn en venflon og gi det intravenøst', så vi har kanskje fått et litt mer dynamisk forhold til det.» (intervju #1)

    Flere fortalte om bekymring for at døende beboere med covid-19 kunne komme til å lide, og de ønsket å gi så god lindring som mulig. Siden dosene for morfin måtte økes for å gi tilstrekkelig lindring, oppstod det et etisk dilemma om forholdet til grensen mellom lindring og aktiv dødshjelp.

    «Her ga vi mye større doser [morfin] med en gang. Sånn sett veide vi mer det å på en måte ta livet av, mot det å lide, mer sånn at man kanskje ikke var så redd for om de døde av det (...) Jeg er ikke for eutanasi (...), men jeg vil være veldig med på å lindre. Og så ble lindring så viktig her, fordi at vi tenkte at det kanskje kunne bli en helt forferdelig død. Derfor var vi mindre redd for å ta livet.» (intervju #9)

    Når kan pårørende komme?

    Når kan pårørende komme?

    Besøksrestriksjonene medførte at pårørende ikke fikk lov til å besøke sine nære på sykehjem med mindre de var døende. Noen av sykehjemslegene i studien var ikke involvert i håndhevelsen av besøksrestriksjoner, og de følte dermed ikke at det var etiske utfordringer knyttet til dette. På andre sykehjem var det vanlig å involvere legen i disse beslutningene, og flere syntes det var svært krevende å tolke hvordan man best skulle håndheve besøksregler.

    «Når skal du si at det er greit at pårørende likevel skal få komme? Konsekvensen av et utbrudd på et sykehjem, og i hvert fall før sykehjemspasientene ble vaksinert, var jo ganske heftig.» (intervju #7)

    Legene hadde en sterk bevissthet om at besøksforbud på sykehjemmene ga reduksjon i aktivitetstilbud og daglig kontakt med pårørende, og at dette hadde negative konsekvenser for helsen til flere av sykehjemsbeboerne. Om man skulle følge alt som i henhold til lokale retningslinjer var tillatt eller ikke tillatt, var en vanskelig balansegang. Flere påpekte at de hadde en «pragmatisk» holdning til reglene om besøksforbud, og at de tilpasset seg beboernes behov og gjorde egne vurderinger av situasjonene.

    «Du skal være lojal mot retningslinjene, men du skal også tørre å se bort fra dem. Individuelle vurderinger har gjort at det har blitt praktisert veldig forskjellig.» (intervju #6)

    Når er pasienten døende?

    Når er pasienten døende?

    Det ble gitt unntak fra besøksrestriksjonene for døende beboere, og det ble dermed viktig å definere når noen var døende. Dette var derimot ikke alltid like enkelt, ettersom beboerne oftest var eldre mennesker som i utgangspunktet hadde kort forventet levetid. Flere av sykehjemslegene ga utrykk for at de ønsket at pårørende skulle få besøke sine nære mens de fortsatt var ved bevissthet og kunne sette pris på besøket, men det var vanskelig å skulle definere dette. Spesielt utfordrende var vurderinger vedrørende kreftpasienter i palliativ oppfølging ved sykehjem og unge slagpasienter som hadde små barn. Hvor skulle man sette grensen for når de skulle få besøk?

    «Om pasienten er alvorlig kreftsyk, men kan kanskje leve i et par uker til, er pasienten døende da? Det blir jo en umulig grenseoppgang, og det er i utgangspunktet vanskelige beslutninger.» (intervju #4)

    Dette ble videre illustrert med historien om en eldre beboer som ikke var døende, men som man forventet kunne komme til å dø av alderdom om relativt kort tid. Det ble en vanskelig avveining mellom å la beboeren få besøk, som ville vært urettferdig mot de andre beboerne som ikke fikk det, versus det faktumet at beboeren var svært gammel og hadde kort forventet levetid.

    «[Beboeren] var jo veldig gammel og hadde relativt lav forventet levetid. [Beboeren] var på en måte ikke terminal, da hadde det vært enkelt, for de får jo besøk, det er ikke noe problem, men [beboeren] kunne i prinsippet dø når som helst [fordi beboeren var så gammel].» (intervju #1)

    Når kan man bruke tvang?

    Når kan man bruke tvang?

    Testing og isolering var viktig for å hindre spredningen av covid-19 i sykehjemmene, men ga etiske dilemmaer. Tiltakene kunne være krevende å gjennomføre i praksis, særlig hos demente hvor det var vanskelig å forklare hva man skulle gjøre og hvorfor. I Bergen kommune ble det tillatt å teste og isolere med tvang hvis det var nødvendig. Legene fortalte at denne retten sjelden ble brukt, men at det var etisk utfordrende å avveie hensyn til tvangstesting og isolasjon i flere dager mot beboerens autonomi.

    «Når man tester så kan man slippe folk ut (...) ellers må de være isolert veldig lenge. Så de fleste ble testet, men jeg vet ikke om det var rett, for veldig mange vil jo si «ja» [til testing] når du spør, men det er ikke sikkert de skjønner hva de svarer på. Så får de pinnen opp i nesen, det kan du gjøre ganske fort, men det gjør vondt.» (intervju #9)

    Vandrende beboere var utfordrende å isolere, og det ble dermed praktisert kohortisolering ved flere sykehjem. Det ble også opprettet en sentral smitteavdeling hvor man kunne overføre bekreftet smittede beboere. I kohortene kunne smittede beboere fritt bevege seg rundt mens de ansatte hadde på seg smittevernutstyr. Dette ble av flere sett på som en mellomløsning som i mindre grad begrenset bevegelsesfriheten til beboerne, og det gjorde det også mulig å både ta hensyn til det som var best for pasienten og beskytte ansatte og andre pasienter mot smitte.

    «Det er åpenbart at det som er til felles beste er ikke alltid det beste for pasienten. Når det blir karantene og en kognitiv svekket pasient må være isolert, så er ikke det til det beste for pasienten. Det er til det beste for fellesskapet.» (intervju #7)

    Diskusjon

    Diskusjon

    Vi fant at den ekstraordinære situasjonen pandemien skapte, medførte krevende etiske avveielser for sykehjemslegene. Den sentrale etiske avveiningen var hensynet til den enkelte beboer versus fellesskapet, som gjorde at legene sto overfor utfordrende interessekonflikter og verdivalg.

    Hvordan fordele ressurser rettferdig?

    Hvordan fordele ressurser rettferdig?

    Flere av deltakerne i studien mente at pandemien hadde forsterket allerede vanskelige beslutninger om innleggelse av sykehjemsbeboere. Sykehjemslegene opplevde i starten av pandemien at de ofte stod alene med ansvaret for beboerne og at beboere med behov for utredning ble nedprioritert for å sikre kapasiteten på sykehusene.

    I en studie av etiske dilemmaer ved norske sykehus under pandemien konkluderte man med at helsetilbudet til eldre trolig ikke var godt nok i starten av pandemien (12). Andre har også kritisert prioriteringsretningslinjene for å indirekte føre til aldersdiskriminering, som igjen førte til uforholdsmessig lav innleggelse av sykehjemsbeboere under pandemien i Norge (13, 14). Pårørende har også utrykt bekymring rundt behandlingsavklaring og har opplevd å ikke bli ordentlig informert i prosessene (5, 14).

    Internasjonalt finnes det lite empirisk forskning der man har undersøkt legers opplevelse av å prioritere innleggelse for sykehjemsbeboere under pandemien, men i en studie blant sykepleiere i Sverige beskrev flere en opplevelse av at eldre pasienter ikke fikk komme til sykehuset når de trengte det (15).

    Mens innleggelse fra sykehjem i en ikke-pandemisk hverdag oftest handler om avveininger mellom hva som er godt for pasienten og hva som eventuelt kan gi mer skade, ble hensynet til prinsippet om rettferdig fordeling av ressurser aktualisert av pandemien. I tillegg kan den enkelte leges autonomi i beslutningen om innleggelse ha blitt opplevd som begrenset av retningslinjer eller signaler fra sykehusene i starten av pandemien. Samtidig som man skulle begrense belastningen på spesialisthelsetjenesten fikk sykehjemslegene også en helt ny rolle knyttet til å begrense smittespredning innad i sykehjem og mellom beboere.

    Prisen å betale for smittebegrensning

    Prisen å betale for smittebegrensning

    Besøksrestriksjonene har vært vanskelig for mange beboere på sykehjem. Flere ble isolert fra sine nærmeste og aktivitetstilbud ble midlertidig stengt, med økt depresjon og ensomhet som følge (16). Vi finner at flere sykehjemsleger syntes det var vanskelig å opprettholde de strenge besøksreglene og bestemme hvor man skulle legge lista. Disse etisk krevende avveielsene var i overensstemmelse med funn fra andre norske sykehjem (5). Balansen mellom å hindre smitte, sørge for verdig liv for beboerne og møte presset fra pårørende om å få komme på besøk førte til utbrenthet og vanskelige etiske dilemmaer også på sykehjem utenfor Norge (5, 8, 9).

    Den emosjonelle belastningen ved å måtte velge mellom fysisk skjerming fra covid-19 og beboernes behov for kontakt med sine nære underbygges av funn som viser betydningen av sosial kontakt med dem vi er knyttet til. Ensomhet og sosial isolasjon blant eldre påvirker velvære og livskvalitet. Det kan også gi redusert kognitiv funksjon, depresjon, suicidalitet og økt dødelighet (17–19). Sykehjemslegene stod dermed i situasjoner hvor de måtte balansere ulike hensyn for å ivareta beboernes helse og overlevelse.

    Dette gjaldt også bruken av tvang ved testing og isolasjon av beboere, spesielt demente. Bruk av tvang er et av de sterkeste virkemidlene i medisinsk praksis og helseinstitusjoner. Å kunne utføre en behandling selv om pasienten motsier seg dette, utfordrer autonomiprinsippet og kan dermed oppleves som krevende både for behandler, andre ansatte og pasienten. Sykehjemsansatte kan føle skyld og utilstrekkelighet når de bruker tvang, selv når tvangsbruken oppleves som siste utvei (20). Også leger ved andre sykehjem i Norge har erfart etiske dilemmaer rundt tvangsbruk under pandemien (5). En gruppe engelske forskere har undersøkt etiske og juridiske aspekter ved bruk av tvang under isolasjon av demente under pandemien, og de anbefaler at man bør la etiske avveininger i hvert enkelt tilfelle bestemme behovet for tvangsbruk i stedet for å ha én regel som gjelder alle (21).

    Bestemme over døden?

    Bestemme over døden?

    Besøksrestriksjoner for pårørende rammet alle beboerne, med unntak av dem som ble definert som døende. Imidlertid finnes det ikke en entydig definisjon i medisinen på når en pasient er døende, og definisjonene spenner fra timer til måneder før forventet dødsfall (22, 23). Legene beskrev etisk vanskelige avveielser knyttet til beboere med kort forventet levetid, særlig kreftsyke innlagt for palliativ oppfølging og unge slagpasienter.

    Det er vanskelig å predikere når eldre, og spesielt demente, er døende, ettersom dagsformen ofte svinger (24, 25). Dødsfall grunnet covid-19 hadde i tillegg et raskere forløp enn «vanlige» dødsfall ved sykehjem, som gjorde at beslutningene måtte tas raskt (26). I Nederland uttrykte sykehjemsleger at gråsonen mellom preterminal og døende fase gjorde at flere sykehjemsbeboere under covid-19-pandemien var alene den siste delen av livet (8). Samtidig var det stor risiko for å føre smitte inn i sykehjemmet hvis man definerte noen som døende for tidlig. Man fikk dermed en konflikt mellom det å gi god pleie i livets sluttfase – for både covid-19-pasienter og andre pasienter – og det å hindre at flere beboere ble smittet (5, 8).

    Et annet dilemma som kom til overflaten ved omsorg for covid-19-pasienter i livets siste fase, var at mange trengte større dose morfin for å bli godt nok lindret. En deltaker i studien uttrykte bekymring for om de høye dosene gjorde at man nærmet seg aktiv dødshjelp. Senere i pandemien kom det klarere retningslinjer på hvordan man skulle gi god lindrende behandling til døende covid-19-pasienter (27).

    Styrker og svakheter

    Styrker og svakheter

    Nasjonale forskrifter og anbefalinger var like for alle sykehjem i Norge under pandemien, selv om smittetrykket var ulikt. Kommuner har likevel hatt lokale tilpasninger av regelverket sett opp mot smittetrykket, og dette kan ha påvirket hvilke typer etiske utfordringer legene i studien opplevde. Studien hadde et smalt utvalg, og de etiske dilemmaene beskrevet i denne studien er derfor ikke nødvendigvis generaliserbare. Funnene kan likevel være relevante for praksis og diskusjoner i andre sykehjem og deler av helsevesenet som samhandler med sykehjem.

    Den kvalitative metoden med individuelle intervjuer har gitt muligheten til å gå i dybden på opplevelser og erfaringer det ellers kan være vanskelig å fange opp med kvantitative metoder (10). Det er grunn til å tro at de etiske utfordringene forandret seg i løpet av pandemien etter hvert som nye retningslinjer kom på plass. Det er derfor behov for flere studier om leger, ledelse og annet helsepersonells etiske dilemmaer og samhandling under pandemien.

    Hva kan vi lære?

    Hva kan vi lære?

    Pandemien viste oss at ved store inngripende tiltak som påvirker samfunnet, blir hensynet til individet satt opp mot hensynet til fellesskapet. I sykehjemmene i vår studie måtte legene veie beboernes autonomi opp mot risiko for smittespredning. Flere av legene opplevde at de sto alene med mye ansvar i starten av pandemien. Denne balansegangen har vært utfordrende og må anerkjennes i videre diskusjoner om tiltak og restriksjoner i sykehjemmene, og i planlegging av fremtidig beredskap. Samtidig som smittevernhensyn er viktig, er det avgjørende – særlig i livets siste fase – at det er rom for klinisk og etisk skjønn.

    Det er viktig at man lytter til pårørende, beboere og sykehjemsansatte i prosessene om prioriteringskriterier og restriksjoner i sykehjem ved fremtidige smitteutbrudd. I fellesskap kan vi da reflektere over hva som er et verdig liv for sykehjemsbeboere og hva som er en god avslutning på livet.

    Artikkelen er fagfellevurdert.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media