The role of university extension in the context of the COVID-19 pandemic for families of children and adolescents with sickle cell disease: an experience report

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i11.19590

Keywords:

Health Education; Sickle Cell Disease; COVID-19; Child care; Family health.

Abstract

Sickle Cell Disease (SCD) is the nomenclature used to designate a set of hemoglobinopathies resulting from a mutation in the beta-globin gene on chromosome 11. Among them, sickle cell anemia (HbSS) stands out for its high prevalence and high potential for morbidity and mortality. In this scenario, a family with a child or adolescent with SCD changes its biopsychosocial dynamic entirely, especially in the context of the COVID-19 pandemic, in which social distancing is recommended. This work intend to present the successful experience of the Extension Program "Educar Falciforme", linked to the Federal University of São João Del-Rei, a pillar in the support network for the management of patients and families with SDC, in a period that new processes, especially online, became necessary for the provision of healthcare for chronic non-communicable diseases (NCDs). The experience report and the bibliographical research were proposed as a methodology. Based on this experience, the results showed that despite adverse circumstances, virtual dynamics are necessary to maintain comprehensive care for families with SCD in a pandemic period. It is concluded that the extension is an important tool for support in the health community network.

References

Almeida, R. A. de, & Beretta, A. L. R. Z. (2017). Sickle Cell Disease and laboratory approach: a brief literature review. Revista Brasileira de Análises Clínicas, 49(2), 131–134. doi: 10.21877/2448-3877.201700530

Bender, J. L., Jimenez-Marroquin, M. C., & Jadad, A. R. (2011). Seeking support on facebook: A content analysis of breast cancer groups. Journal of Medical Internet Research, 13(1), 1-12. doi: 10.2196/jmir.1560

BRASIL. Ministério da Saúde. (2015). Doença Falciforme: Diretrizes Básicas da Linha de Cuidado. In Brazilia, DF (Vol. 1). https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf

BRASIL. Ministério da Saúde. (2008). Manual de Educação em Saúde: Autocuidado na Doença Falciforme (Vol. 1). https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_educacao_saude_volume1.pdf

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Análise em Saúde e Doenças não Transmissíveis (2021). Guia de vigilância epidemiológica Emergência de saúde pública de Importância nacional pela Doença pelo coronavírus 2019 – covid-19. https://www.conasems.org.br/wp-content/uploads/2021/03/Guia-de-vigila%CC%82ncia-epidemiolo%CC%81gica-da-covid_19_15.03_2021.pdf

Cançado, R. D., & Jesus, J. A. (2007). A doença falciforme no Brasil. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 204–206. doi: 10.1590/S1516-84842007000300002

Caprini, F. R., Motta, A. B., Caprini, F. R., & Motta, A. B. (2020). The psychological impact on family caregivers of children and adolescents with sickle cell anemia. Estudos de Psicologia (Campinas), 38(1), 1–13. doi: 10.1590/1982-0275202138e190168

Chakravorty, S., & Williams, T. N. (2015). Sickle cell disease: A neglected chronic disease of increasing global health importance. Archives of Disease in Childhood, 100(1), 48–53. doi: 10.1136/archdischild-2013-303773

Daltro, M. R., Bahiana, E., Medicina, D., Pública, S., & Faria, A. A. De. (2019). Relato de experiência: Uma narrativa científica pós modernidade, 19 (1), 223–237. doi: 10.12957/epp.2019.43015

Elia, G. M., Angel, A., Regacini, R., Nais, R. P., Santos, A. R. A. dos, Vieira, P. P. M. G., & Braga, J. A. P. (2021). Acute chest syndrome and COVID-19 in sickle cell disease pediatric patients. Hematology, Transfusion and Cell Therapy, 43(1), 104–108. doi: 10.1016/j.htct.2020.11.005

Escoda, A. P., Narros, C. J., Espinosa, M. P. L., & Pedrero-Esteban, L. M. (2020). Social Networks’ Engagement During the COVID-19 Pandemic in Spain: Health Media vs. Healthcare Professionals. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(14), 5261. doi: doi.org/10.3390/ijerph17145261

Estrela, F. M., da Cruz, M. A., Gomes, N. P., da Silva Oliveira, M. A., dos Santos Santos, R., Magalhães, J. R. F., & de Almeida, L. C. G. (2020). COVID-19 and chronic diseases: Impacts and developments before the pandemic. Revista Baiana de Enfermagem, 34(1), 1–7. doi: 10.18471/rbe.v34.36559

Figueiredo, S. V., Lima, L. A., SIlva, D. P. B., Oliveira, R. de M. C., Santos, M. P., & Gomes, I. L. V. (2018). Importância das orientações em saúde para familiares de crianças com doença falciforme. Revista Brasileira de Enfermagem, 71(6), 3150–3158. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0806

Gesteira, E. C. R., Szylit, R., Santos, M. R., Farialchikawa, C. R., Oliveira, P. P., & Silveira, E. A. (2020). Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo. Rev Bras Enferm, 73(4), 1–9. doi: 10.1590/0034-7167-2019-0521

Giovelli, L. L., Danieli, K., Bortolotto, A. N., Mastella, A. K., Prior, M. P., Castro, S. M., Arrua, C. J., & Silva, J. E. P. da. (2011). Estudo comparativo entre metodologias de triagem para detecção de hemoglobina S em bancos de sangue. Jornal Brasileiro de Patologia e Medicina Laboratorial, 47(2), 137–140. doi: 10.1590/S1676-24442011000200007

Grossi, M. G., & Kobayashi, R. M. (2013). Building a virtual environment for distance learning: An in-service educational strategy. Revista Da Escola de Enfermagem, 47(3), 756–760. doi: 10.1590/S0080-623420130000300033

Gustin, C., Pimentel, W., Sarsur, M., & Dadalto, L. (2021). A bioética da intervenção como possibilidade de inclusão social de pacientes com doença falciforme em tempos de COVID-19. Revista Latinoamericana de Bioética, 20(2), 41–53. doi: 10.18359/rlbi.4703

Mélo, C. B., Farias, G. D., Nunes, V. R. R., Andrade, T. S. A. B. de, & Piagge, C. S. L. D. (2021). A extensão universitária no Brasil e seus desafios durante a pandemia da COVID-19. Research, Society and Development, 10(3), 1-12. doi: 10.33448/rsd-v10i3.12991

Piel, F.B., & Steinberg, M.H., R. D. C. (2017). Sickle cell disease. N Engl J Med, 376(16), 1561–1573. doi: 10.1056/NEJMra1510865

Pinotti, C. (2020). Extensão universitária:cenário e financiamento. Research, Society and Development, 9(5), 1-13. doi: 10.33448/rsd-v9i5.3150

Ramos, E. M. B., Ramos, P. R. B., Carvalho, M. H. P. de, Silva, D. M. da, & Júnior Dutra, P. H. de F. (2020). Portadores da doença falciforme: reflexos da história da população negra no acesso à saúde. Revista Eletrônica de Comunicação, Informação, Inovação e Saúde, 14(3), 681–691. doi: 10.29397/reciis.v14i3.1882

Rocha, K.B., Conz, J., Barcinski, M., Paiva, D., Pizzinato, A. (2017). A visita domiciliar no contexto da saúde: Uma revisão de literatura. Sociedade Portuguesa de Psicologia Da Saúde, 18(1), 170–185. doi: 10.15309/17psd180115

Rosenfeld, L. G., Bacal, N. S., Cuder, M. A. M., da Silva, A. G., Machado, Í. E., Pereira, C. A., de Souza, M. de F. M., & Malta, D. C. (2019). Prevalence of hemoglobinopathies in the brazilian adult population: National health survey 2014-2015. Revista Brasileira de Epidemiologia, 22(2), 1–9. doi: 10.1590/1980-549720190007

Roy, N. B. A., Telfer, P., Eleftheriou, P., de la Fuente, J., Drasar, E., Shah, F., Roberts, D., Atoyebi, W., Trompeter, S., Layton, D. M., Lugthart, S., Stuart-Smith, S., Chakravorty, S., Wright, J., Porter, J., Inusa, B., & Howard, J. (2020). Protecting vulnerable patients with inherited anaemias from unnecessary death during the COVID-19 pandemic. British Journal of Haematology, 189(4), 635–639. doi: 10.1111/bjh.16687

Santos, J. H. de S., Rocha, B. F., & Passaglio, K. T. (2016). Extensão Universitária E Formação No Ensino Superior. Revista Brasileira De Extensão Universitária, 7(1), 23–28. doi: 10.36661/2358-0399.2016v7i1.3087

Souza, J. B. de, & Carvalho, T. dos S. (2021). Formação de professores para o uso de tecnologias digitais: Um relato de experiência no Colégio Estadual Professora Luzia Carvalho Silva. Research, Society and Development, 10(4), 1-16. doi: 10.33448/rsd-v10i4.14156

Vilela, T. de S., Braga, J. A. P., & Loggetto, S. R. (2021). Hemoglobinopathy and pediatrics in the time of COVID-19. Hematology, Transfusion and Cell Therapy, 43(1), 87–100. doi: 10.1016/j.htct.2020.11.002

Zago, M. A., & Pinto, A. C. S. (2007). Fisiopatologia das doenças falciformes: Da mutação genética à insuficiência de múltiplos órgãos. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 207–214. doi: 10.1590/S1516-84842007000300003

Published

05/09/2021

How to Cite

SANTIAGO, L. G. N.; GESTEIRA, E. C. R. .; CRUZ, C. R. da .; CARVALHO, L. M. M. .; SANTOS, L. C.; COELHO, N. F.; CORREIA, N. F. X.; ANDRADE, T. I. X. de .; OLIVEIRA, P. P. de .; SILVEIRA, E. A. A. da .; CORTES, V. F. .; SANTOS, W. J. dos . The role of university extension in the context of the COVID-19 pandemic for families of children and adolescents with sickle cell disease: an experience report. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 11, p. e416101119590, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i11.19590. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/19590. Acesso em: 19 apr. 2024.

Issue

Section

Health Sciences